Aandacht voor deze genadeloze energiestofwisselingsziekte

“Ik ben ambassadeur van Stichting Energy4All omdat alle kinderen recht hebben op energie. Er moet snel een medicijn komen voor energiestofwisselingsziekten!”.

Jochem van Gelder

De komende tijd zal Share A Nice Day onder andere extra aandacht besteden aan Stichting Energy4All. We zijn via Anouk van der Burgt (bestuurslid Share A Nice Day) in aanraking gekomen met Paul in den Bosch, directeur van dit mooie initiatief.

Wat is het? Over welke ziekten hebben we het?

Elke week worden er in Nederland 1 á 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Het is een genadeloze ziekte waar nu nog geen enkel medicijn beschikbaar voor is. Slechts de helft van de kinderen met deze ziekte wordt 10 jaar oud en 70% haalt de volwassen leeftijd niet. Het onderzoek naar een medicijn voor deze ziekte is van levensbelang; daarmee komen er weer overlevingskansen voor al die kinderen en volwassenen die dat nu niet hebben.

De termen energiestofwisselingsziekten en mitochondriële ziekten worden gebruikt om een grote groep van ziekten te omschrijven waarvan de oorzaak ligt in de omzetting van voedingsstoffen naar energie.

Raily_031“Van de buitenkant is amper te zien dat Raily zo ziek is.”

De energiestofwisselingsziekte van Raily (6) heeft enorm veel impact op zijn eigen leven en het leven van zijn familie. Moeder Elles: “Twee tot drie keer per week heeft hij last van epileptische aanvallen. Dan ontstaat er een soort kortsluiting in zijn hersenen en verdwijnt hij compleet van deze wereld.”

Wat hebben we nodig?

Gedurende het enerverende gesprek met Paul in den Bosch werd al snel duidelijk, dat Share A Nice Day op diverse gebieden hulp kan verlenen. Paul laat weten dat er op dit moment nog te weinig naamsbekendheid is. “Men denkt bij het horen van Energy4All in eerste instantie aan een energiebedrijf. We willen onze stichting als product in de markt zetten”.  

In April houden we samen met Energy4All een brainstormsessie waarbij we in kaart gaan brengen wat de kansen zijn en welke Have A Nice Day collega’s hun tijd kosteloos daarvoor zullen inzetten. Daarnaast is er geld nodig voor onderzoek naar een medicijn, en gesponsorde activiteiten voor de patiënten.

Draag bij aan onderzoek naar energiestofwisselingsziekten en kom in actie!

Er is nog geen enkel medicijn beschikbaar om energiestofwisselingsziekten te stoppen of te genezen. Omdat deze ziekten nog relatief onbekend en zeldzaam zijn, ziet de farmaceutische industrie letterlijk geen brood in het ontwikkelen van een medicijn. Voor professor Jan Smeitink en zijn team is dit onaanvaardbaar. Zij hebben er hun levenswerk van gemaakt om een medicijn te ontwikkelen om deze genadeloze ziekten te stoppen. Er zijn de laatste jaren grote stappen gezet en inmiddels is er een potentieel geneesmiddel dat getest wordt op de mens. Stichting Energy4All is met structurele financiële bijdragen erg belangrijk geweest in de versnelling van het onderzoek en dat zal zo blijven tot het medicijn er is voor patiënten met een energiestofwisselingsziekte.

Wat kan en gaat Share A Nice Day doen?

Share A Nice Day gaat onder andere aan de slag met het aanvragen van een Google Grants budget voor Adwords. Vrijwilligers bij Have A Nice Day gaan daarvoor ook een inrichting verzorgen van de campagne als deze is toegewezen. Tevens zullen we onze kennis inzetten om onder andere SEO advies/zoekwoorden onderzoek te geven en daar waar gewenst andere digitale input.

Natuurlijk gebruiken wij onze kanalen en die van Have A Nice Day om aandacht te vragen voor de stichting. Naast geld is aandacht ook zeker nodig; we zullen middels onder andere dit blog Stichting Energy4All een warm hart toedragen de komende tijd. Ons steentje op financieel vlak zullen we tot de lente van 2017 ook bijdragen. Hiertoe gaan we ons netwerk, energie en creativiteit inzetten. Eén van de activiteiten is de Gruyter Run rondom de Gruyterfabriek in ‘s-Hertogenbosch op zaterdag 13 mei 2017. Voor meer informatie kijk op shareaniceday.org/run. En als je niet de energie hebt om mee te rennen, is een donatie natuurlijk van harte welkom. Geld voor onderzoek is het belangrijkste wat er is!